Helenas sjuka man Göran behöver vård och tillsyn dygnet runt. Detta görs i hemmet två veckor av tre. På tredje veckan är det tänkt att anhöriga ska få möjlighet till avlastning genom att Göran vistas på Skogsliden. Något som blivit mer till en belastning än avlastning.

Hälso- och sjukvårdslagens tredje kapitel fastslår att vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. I Båstads kommun finns en tryckt folder tillgänglig med översyn och revidering för vård- och omsorgsprogram 2017 – 2025. I denna skrift står att Båstads kommuns inriktningsmål för vård och omsorg innebär att ”våra vård- och omsorgstagare ska känna trygghet, meningsfullhet, välbefinnande, livskvalitet och mötas med värdighet utifrån sina individuella behov. Därför är det mycket viktigt med ett ömsesidigt, respektfullt bemötande inom vård- och omsorgsverksamheten.”

Helena Rooth Svensson är fru till ALS-drabbade Göran Svensson. Hon är själv pensionerad läkare och har genom åren försökt se och hjälpa människor som inte följer de vanliga vårdprogrammen.
– Jag har alltid försökt tänka utanför boxen och se människor och deras behov ur en synvinkel där standardklassificeringen inte räcker till. Vi är så mycket mer än en diagnos.

Nu är hon frustrerad, arg, trött och besviken. Anledningen är de inskränkningar som görs på växelvården vilket försämrar för hennes man och hans mående. Göran åker var tredje vecka för att vistas på Skogsliden. Under en längre tid har det varit flera mindre saker, som i den stora helheten, känns för mycket.
– ALS är en fruktansvärd sjukdom. Jag vill påstå att Göran är Bjärehalvöns Stephen Hawkins, han är oerhört skärpt och har ett intellekt fångat i en kropp som inte klarar något längre. Det krävs mer än en sängplats för att möta hans individuella behov.

Göran kan knappa med fjärrkontrollen och vill helst kunna se på TV på rummet, något som vid hans senaste ankomst till Skogsliden skulle visa sig vara ett problem. Dagstidning har besparats bort och känslan av att vara ovälkommen på grund av besökstider upplevs som ett kliv tillbaka i tiden.
– Det känns väldigt olustigt att sätta upp regler som säger att alla måste leva efter kollektiva mönster när vården skall tillmötesgå individen och dennes behov. Jag förstår att andra måste visas hänsyn till exempelvis vila och återhämtning men för oss handlar växelvården mycket om annat. Vårt behov är att någon annan ska hjälpa till med att sköta Görans omvårdnad och mentala stimulans, det som jag vanligtvis gör 24 timmar om dygnet.

Andra saker som upplevts som hinder och grund för meningsskiljaktigheter med enhetschefen har varit att behöva ta med egna matvaror, exempelvis sötad kräm som gör det enklare att svälja tabletter och få i sig extra näring.
– Vid ALS fungerar inte kroppen som den ska längre, tarmen står still och det krävs både katrinplommonjuice och ricinolja för att hålla igång rörelsen så det inte blir stopp, detta har jag behövt ta med mig till min man för att han ska kunna sköta sina basala behov.

En annan sak är att Göran fryser mycket och även här har Helena fått ta med sig element, något hon sedan behövt kånka med hem varje gång växelvårdsveckan är över.
– Avlastningen har succesivt blivit en belastning och det enda vi önskar är en fungerande vardag. Vi hoppas Haga Park kan bli hoppet att stå till med en permanent boendelösning för Göran framöver, bara vi orkar med allt tills anläggningen står klart det vill säga.


Haga park under uppbyggnad i september 2019

Läs hur kommunen ser på det: Avdelningschefen bemöter kritiken

TEXT & FOTO: ANNA MATRE