I december 2019 fick Annika Lindström från Västra Karup utmärkelsen månadens person av kommunfullmäktige i Båstads kommun och Bjäre NU träffade då Annika som sprudlade av energi och framtidstro. Några månader senare blev hon sjuk och är det fortfarande nu, åtta månader senare.

När nyheterna i februari började präglas av det nya coronaviruset som lamslagit delar av Kina och börjat sprida sig till Europa var Annika fullt frisk. Hon hade som vanligt många järn i elden och var mitt uppe i försäsongsträningen och såg framemot en ny säsong med VKIF.
– Tänk om man vetat då hur det skulle bli, säger Annika eftertänksamt och med en suck när vi träffas med avstånd vid matbordet i hennes hem där hon nästan tillbringat all tid i sedan dess.

Vad var det som hände?
– I mitten av mars började alla på mitt jobb som kunde att jobba hemifrån så som rekommendationerna stipulerade. Jag satt hemma och jobbade vid datorn och det gick bra. I slutet av mars började jag få riktigt mycket huvudvärk. Det gick lite upp och ner olika dagar men släppte inte. Jag var också ganska trött men reagerade inte så mycket på det och tänkte inte att det skulle kunna vara corona. Då kunde man ju inte testa sig heller så jag lät det bero. I mina anteckningar ser jag att sista fotbollsträningen jag var på var den 18 mars. Efter det har jag skrivit att jag varit krasslig.

I mitten av april eskalerade det med krämporna och Annika började söka information.
– Jag hittade en grupp på Facebook med folk med utdragna coronasymptom och kunde läsa om andra som upplevde samma typ av symptom som jag.

Nu var det allmän coronapanik i samhället och antal patienter på IVA toppade. Vården var under stort tryck och ingen visste om vi skulle kunna plana ut kurvan och vad som skulle hända. Endast de med allvarliga symptom skulle belasta vården.

För Annika blev det bara värre. Nu hade hon huvudvärk, ont i halsen, feber, trötthet, illamående, ont i öron, värk i kroppen, värk i rygg och axlar, stickningar i fingrarna, sus i öronen, jättekalla och torra fötter, hjärndimma, svårigheter att koncentrera sig och svettattacker. Annika besökte vårdcentralen.
– Jag hade tur som kom till en läkare som trodde på mig, de tog alla tester man kan tänka sig. De har till och med gjort hjärnröntgen för de var rädda för att det kunde vara miniproppar i hjärnan. Men inga tester hittade några kända orsaker till krämporna.

Först i slutet av maj testade de om Annika hade aktiva coronavirus men proverna var negativa. Nu i efterhand har de långtidssjuka konstaterat att endast de som testats i början av sjukdomen får positivt svar med de tester som gjorts. Viruset visar sig inte längre men Annikas symptom fanns där och proverna kunde inte säga vad det berodde på och gav inga svar.
– Det kändes fruktansvärt, säger Annika med ett uppgivet uttryck på ansiktet. Jag har ju varit i kontakt med många i samma situation som jag och många har inte blivit trodda av sina läkare. De har sagt att det skulle vara depression eller utmattning men jag hade i alla fall en läkare som trodde på mig. Tyvärr var det enda svaret jag fick att ”vi vet inte vad detta är”. Läkarna hade olika förslag och jag har testat många olika mediciner men inget hjälpte. Läkaren stod utan svar på vad det kunde vara, hon visste inte, ingen vet.

Vad tänkte du då?
– Tänk om jag inte kan bli frisk. Ska jag ha det så här resten av livet eller? Ingen vet.

Är du rädd?
– Jag är livrädd, säger Annika och sväljer gråten som förtvivlan försöker kalla fram. Det finns de som har värre sjukdomar än jag men det är hemskt att veta att jag är så långt från mitt normala jag. För två månader sedan tyckte jag att det började bli bättre men för några veckor kom ett bakslag igen och de flesta symptomen kom tillbaka.

Hur har din tillvaro sett ut sedan du insjuknade?
– Jag jobbade 100 procent fram till maj men sen gick det inte. Jag har varit olika mycket sjukskriven under månaderna som gått. Det har varit mellan 20 och 75 procent. Det är tack vare att jag gör mitt jobb på datorn och kan fördela så jag jobbar när jag orkar och vilar när jag måste. Ett jobb som skulle kräva många timmar i sträck hade varit, och är, omöjligt för mig. Tur för mig att jag har ett jobb som jag kan klara att göra men i mindre doser.

Vad orkar du med utöver jobbet?
– Jag har försökt gå ut lite senaste två månaderna, provat att göra lite i trädgården men snabbt blir jag för trött. Inte så att jag behöver sova utan som att det är mjölksyra i hela kroppen. Jag orkar inte röra benen mer, det kan vara efter en kvarts aktivitet. Sen måste jag ligga i soffan i tre timmar för att återhämta mig. Men jag har bättre och sämre dagar också. När jag har ansträngt mig, både fysiskt och psykiskt, så får jag dessutom ont i halsen, feberkänningar och huvudvärk.

Tvingad till isolering hela sommaren
– Från maj till augusti kan jag räkna tillfällena jag var utanför dörren på mina fingrar. Har knappt träffat några folk, bara familjen. Men så har det ju varit för många. Jag har varit hemma, på vårdcentralen och lite ute närmast huset.
– Jag var också på någon fotbollsmatch då de fick spela med 50 i publiken. Satt och såg på mitt lag som spelade och tänkte på att det var där jag skulle varit om inte detta drabbat mig. Annars har jag inte direkt åkt någon stans. Har hämtat ut nåt paket i Förslöv men då har jag blivit skjutsad.

Hur har det påverkat dig?
– Att gå från att vara en aktiv och social person till att knappt rört på mig på åtta månader gör att kroppen förfaller. Jag kan känna hur jag blivit svagare. Men det jobbiga är att hålla hoppet och modet uppe. Det tär på psyket. En del blir diagnostiserade med depression efter detta men det är kanske inte så konstigt efter att varit sjuk i många månader. Men det är inte depression som utlöst detta.
– Det jobbigaste är att oroa sig för att man kanske aldrig blir frisk. Folk ska veta att Covid kan slå hårt på vem som helst, inte bara gamla och redan sjuka. Jag var inte i någon riskgrupp, precis fyllda 40 och var aktiv, spelade fotboll och hade ett härligt och sunt liv. Sen kom detta. Och nu har jag legat i soffan i åtta månader.


Förtvivlan. Att gå från fullt frisk och hälsosam till långtidssjuk och inte få några svar tär på psyket.

Vad får du för reaktioner från familj och andra?
– Många har sagt till mig att de tycker jag verkar hålla humöret uppe men inombords så är det annorlunda. Oron över att jag kanske aldrig blir frisk gnager. Sen är det jobbigt att prata med folk om det för det är ingen som kan förstå hur jobbigt detta är.

Annika bor med en sambo som inte fått några symptom av corona.
Skulle du klara vardagslivet utan din sambo?
– Nej, det skulle inte gå. Jag hade inte klarat att handla mat och sköta ett hem. Kanske skulle klara det nu men inte när jag mått värre.

Hur har du fått tiden att gå?
– Jag har ju kunnat jobba lite under hela tiden och däremellan vilat och tagit del av nyheter och annat. Tiden har faktiskt gått ganska fort. Det låter konstigt eftersom jag nästan bara varit inne på min soffa men så är det.

Precis som de flesta trodde om corona i våras, att det skulle gå över, i alla fall till efter sommaren så tänkte Annika så om sin egen sjukdom.
– Jag tänkte ju att jag absolut skulle kunna spela höstsäsongen med fotbollslaget men det gick ju inte. Sen tänkte jag att till våren måste jag väl vara frisk men nu vet jag inte alls.

– Allt känns bara hopplöst, säger Annika och drar en djup suck. Jag läste i en artikel där någon uttalade sig om att man kan vara långtidssjuk i covid i upp till fem år. Men sen vet man ju inte vad som ligger bakom den siffran för ingen vet ju detta om denna nya sjukdom.

Situationen sätter sig på psyket
– Jag bryter ihop flera gånger per vecka. Gråter en skvätt och försöker sen tänka på att det finns de som har det ännu värre än jag. Men det är inte lätt när jag bara kan konstatera att det är som det är. Hade jag bara vetat att jag blir frisk så skulle det vara lättare. Eller att jag fick veta hur länge detta ska pågå. Då hade det varit så mycket enklare att hantera. Tänk om jag kommer ha det så här resten av mitt liv? Vad kommer jag då kunna göra? Ovissheten och oron är det värsta.

Tidigare erfarenheter går inte att jämföra.
– Jag har varit skadad förr. Skadat korsband och annat som gjort att jag varit begränsad under lång tid men då har jag ju vetat att det kommer bli bra. Mitt kära fotbollslag som jag har svårt att klara mig utan saknar jag jättemycket. Är man skadad och inte kan spela kan man fortfarande vara med och vara en i gänget men det går ju inte så som jag mår nu, konstaterar Annika.

Söker egna svar

I Annikas situation är det inte konstigt att hon försöker söka svar på det ovissa.
– Jag har läst allt som finns att läsa om corona och covid-19 eftersom jag också haft så mycket tid. Därför vet jag extremt mycket om sjukdomen och är lite trött på andra som vet mycket mindre men som ska vara experter och säga till mig vad lider av. Experterna vet ju inte.

Har personer i samma situation på nära håll.
– Jag har flera kompisar som är drabbade likt mig. En gammal vän som bor i Göteborg är också sjuk sedan i mars. Och vi har inte smittat varandra det var flera månader sen vi sågs innan vi blev sjuka och nu har vi båda bara varit hemma och varit sjuka i åtta månader.
– Min mamma och moster har också varit långtidssjuk och min moster har antikroppar. Vi blev sjuka samtidigt och haft liknande sjukdomsbild så det gör det ju tydligare att det är covid för oss alla. Man kan ju undra om det är något genetiskt men det är som sagt ingen som vet.

I Facebookgruppen med långtidssjuka så är det en del som testat positiva, de som testade sig tidigt i sjukdomsförloppet. Många i gruppen blev sjuka i mars och april, sen har det kommit en del nya. De flesta har samma symptom som Annika men olika mycket av de olika krämporna.
– Jag har inte haft andningssvårigheter vilket många andra i gruppen har haft. Det finns en oerhörd frustration bland oss. Det finns de utanför som inte trott på oss, även läkare. Men vi finns.


I soffan vilandes har Annika spenderat mycket tid senaste månaderna.

Att känna gemenskap och förståelse blir en trygghet.
– Utan Facebookgruppen vet jag inte hur jag hade klarat mig de första månaderna. Det var ett bra stöd att kunna prata med andra i samma sits för andra personer förstår verkligen inte hur vi har det. På den senaste tiden orkar jag ibland knappt ta del av nåt som har med covid eller gruppen att göra. Ibland när jag skriver med min sjuka göteborgskompis så skriver vi att ”nu ger vi upp, vi orkar inte längre” då får vi försöka peppa varandra ändå.

Önskar att bli sedda

– Vi långtidssjuka skulle bli glada om det kunde forskas lite på oss. Vi är tusentals som är drabbade och de flesta ser ut att vara mitt i livet. Det finns även en del barn som är långtidssjuka. Vi belastar inte sjukvården och dör inte men vi lider enormt och får inga svar.
– Det verkar som det är många fler kvinnor än män som blir långtidssjuka. Det är en betraktelse som vi gjort och det är lite konstigt.

Eftersom Annika inte testades i tid blev det inget positivt coronatest på henne. Hon har heller inte varit inlagd på sjukhus. Detta gör att hon och andra i hennes sits inte är med i statistiken över hur många och vilka som blir sjuka.
– Vi vill ha svar på vad som händer med våra kroppar. Är det immunsystemet som helt fått fnatt eller är det någon inflammation som finns inne i kroppen? Varför har jag, och många andra, kvar så många symptom men viruset finns inte kvar i kroppen? Vi förstår ingenting och ingen annan heller.

Nu har det gått lång tid som de långtidssjuka varit sjukskrivna i olika grader.
– Efter 180 dagar kan man bli utförsäkrad och det är något som vi fått kämpa med. Jag har lyckats med hjälp av min läkare. Nu är jag sjukskriven 25 procent fram till årsskiftet. Vad som händer sen vet jag inte.

I media florerar lite olika siffror om hur många långtidssjuka som det finns.
– Det måste vara ett väldigt stort mörkertal. De vet ju inte om att jag finns. Jag är inte med i någon statistik. De kan omöjligt veta men en siffra jag sett är att 1 av 20 av de som blir covid-sjuka får denna långa variant. Men det är som med det mesta om följderna av covid, ingen vet säkert.

Hur ser framtiden ut?

Annika har provat nästan allt.
– Jag har provat så många mediciner, köpt och tagit alla typer av vitaminer och testat olika kost. Det blev ingen skillnad av nåt, konstaterar Annika och darrar till lite på rösten när hon säger orden högt som oftast bara är tankar.
– Det kostade bara massa pengar. Ett tag tänkte jag att jag skulle anstränga och utmana kroppen och ”träna” för att jag skulle bli bättre men det hjälpte inte heller. Om jag överanstränger mig, vilket inte är så svårt nu, däckar jag totalt. Jag inte känt mig helt frisk en enda dag sedan i mars.

Vad kan du nu göra för att påverka ditt mående?
– Det enda… (suck) eller… ja. Det är väl att ge det tid. Men ingen vet hur länge. Jag vet inte men hoppas att det är tid som ska läka detta för inget annat verkar bita, säger Annika uppgivet.

Har du fått några nya insikter efter dessa månader?
– Det vi alla långtidssjuka nog har insett är väl hur bra vi hade det innan allt detta. När man blir sjuk inser man hur glad man ska vara om man är frisk. Men när man är frisk tänker man inte på hur bra man har det.

Vad tänker du om de som inte verkar visa hänsyn till coronapandemin, inte följer restriktionerna och går på fester eller andra tillställningar?
– Jag förstår att folk tröttnar. Det gör jag med men jag är fast i min situation. Jag ställer upp på att berätta om min situation i denna artikel för jag tycker det är viktigt att det kommer ut hur covid kan drabba fullt friska personer. Det kanske kan få några att tänka till på deras beteende.
– Det jag vill säga till alla där ute är att vara rädda om er och fortsätt lyssna på och följa restriktionerna för det här som jag har vill ni inte vara med om!

Efter en timmes intervju där alla jobbiga saker togs till ytan var Annika helt slut och utmattad. Hon fick återgå till soffan för att vila ut. När vi hördes dagen efter berättade Annika att hon tyckte det kändes jobbigt att prata om allt men att hon samtidigt tyckte det kändes skönt att hon tog sig igenom det.
– Det känns viktigt att detta kommer ut och att folk och andra som har långtidssymptom får veta att Facebookgruppen finns och hur det lömska viruset kan drabba oss alla, avslutar Annika.

TEXT & FOTO: PETER JAKOBSSON